Primeras sospechas

El trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno que afecta al desarrollo y se puede manifestar con distintos grados de afectación, bien de forma aislada o conjuntamente con otros trastornos, existiendo comorbilidad.

Si como familia tienes alguna sospecha de que el desarrollo de tu hijo o hija no es el habitual, puedes consultar el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades que aporta los indicadores que deben estar presentes en diferentes momentos clave del desarrollo infantil para que, como familia, podáis reconocerlos y actuar, también están disponibles desde su app “Sigamos el Desarrollo”. De igual forma, puede ser de utilidad indicadores de alerta y el cuestionario M-CHAT, un documento base con indicadores de alerta en las distintas edades.

Si tu hijo/a presenta retraso respecto a los indicadores correspondientes a su edad es importante que lo comuniques al pediatra y/o a su centro educativo y que solicites la confirmación de la sospecha de una evolución no habitual.

Como familia debéis tener en cuenta que, a pesar de que pueden aparecer características y síntomas que son comunes, no todos los niños/as presentan los síntomas con el mismo nivel de interferencia, o en la misma franja de edad o etapa evolutiva. Hay síntomas, enmarcados dentro de las áreas de la comunicación social y de los comportamientos restringidos y repetitivos, que son fundamentales para considerar decisivo o excluyente el diagnóstico de TEA.

Un porcentaje de la población con TEA recibe el diagnóstico entre los 2-3 años o, en ocasiones, incluso antes. Pero puede ocurrir que los síntomas no se manifiesten totalmente hasta que la demanda social supere las capacidades limitadas, o puedan estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases anteriores de la vida y, por lo tanto, se detecten de forma más tardía (a lo largo de la Educación Primaria y también en la Secundaria o Bachillerato).

La detección y diagnóstico precoz del TEA es fundamental para iniciar cuanto antes una atención temprana específica y especializada, que resulta imprescindible para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de las personas con autismo, al mismo tiempo que favorece el bienestar emocional de las familias.

¿Qué hacer?

Si tras la fase de primeras sospechas continúa la preocupación sobre el desarrollo de vuestro/a hijo/a, es el momento de buscar ayuda profesional, tanto en el ámbito sanitario como en el ámbito educativo.

Desde la Consejería de Educación, Formación y Empleo junto a la Consejería de Sanidad y Política Social y el Servicio Murciano de Salud de la Región de Murcia, en el 2012, se institucionalizó, el «Protocolo de coordinación de las actuaciones educativas y sanitarias para la detección e intervención temprana en los Trastornos del Espectro Autista (TEA)» que permite una intervención educativa temprana, tan pronto como se detecten las dificultades o existan sospechas de TEA. Se puede dar inicio al mismo en cualquier momento, la iniciativa puede partir del pediatra/médico de familia, de los servicios de orientación o de la propia familia.

En el ámbito sanitario el primer profesional de referencia siempre es el pediatra o el médico de familia, que inicia la derivación a los servicios especializados competentes, servicio de neuropediatría y/o servicio de salud mental, a quienes les corresponde realizar el diagnóstico final de TEA.

En el ámbito educativo, si el niño/a está sin escolarizar se debe acudir al pediatra y además contactar directamente con el EOEP de Atención Temprana de la zona o localidad. Si está escolarizado es posible solicitar en el mismo centro educativo una entrevista con el orientador/a  a través del tutor/a o jefatura de estudios.

Los dos ámbitos son complementarios para la actuación y posterior intervención.

Situaciones que se pueden dar si el niño/a está escolarizado/a:

  • Que se acuda en primera instancia, al pediatra o médico de familia, entonces es él/ella quien valora la situación y si lo considera pertinente, lo deriva al servicio de neuropediatría o al servicio de salud mental, en función de la edad.
  • Que primero se pida ayuda al centro educativo, entonces tras una entrevista con el orientador/a del EOEP de sector correspondiente, se solicita una valoración del niño/a, realizándose en su caso una evaluación psicopedagógica y emitiendo un informe con los resultados. Si hay sospecha de TEA, este realizará la derivación al pediatra o médico de familia solicitando la intervención de los facultativos correspondientes para confirmar o descartar el diagnóstico. En ese documento de derivación se recoge toda la información necesaria del niño/a. El pediatra, una vez leído el informe, valora la situación y, como ocurre en el caso anterior, si lo considera oportuno lo deriva a los servicios mencionados anteriormente.
  • Que el tutor/a observe indicadores que le hacen sospechar la existencia de TEA, entonces cumplimenta una solicitud para el orientador/a del EOEP de sector que atiende al centro y este, una vez informados los padres, inicia la evaluación psicopedagógica y el proceso continúa como en el caso anterior.

La intervención educativa con el niño/a se puede iniciar desde el momento en que se determinen las necesidades educativas especiales, según la evaluación psicopedagógica, a la espera del diagnóstico clínico que lo confirme.

La valoración y diagnóstico de TEA se realiza a través de la observación y el análisis de determinados aspectos, logros o hitos del desarrollo, de la observación y el análisis de la conducta del niño/a en distintos contextos y ambientes, de entrevistas y cuestionarios específicos a las familias y, finalmente, del análisis del cumplimiento de los criterios que marca el DSM-5 / CIE - 11. La evaluación se complementa con pruebas estandarizadas para valorar la capacidad intelectual y otras dificultades de aprendizaje.

Orientaciones y Guías

A continuación os hacemos llegar una serie de orientaciones y guías que responden a las necesidades que las familias pueden presentar en diferentes etapas.

Orientaciones

Es muy importante que las familias tengáis el asesoramiento y la información necesaria sobre cuáles son los derechos de vuestros hijos/as, los recursos y servicios existentes, las prestaciones y ayudas, el cómo poder acceder a ello y los marcos legales. Esa información, en la que las familias debéis indagar y recibir orientaciones, la concretamos en tres ámbitos fundamentales:
  1. Ámbito educativo, con las ayudas y becas que pueden recibir los alumnos con TEA, etc.
  2. Ámbito social, con información relevante sobre:
    1. Atención temprana
    2. Grado de Discapacidad
    3. Dependencia
    4. Centros de tratamiento, asociaciones y ocio.
  3. Ámbito sanitario, con información sobre el seguimiento de pediatría y otras especialidades, así como la derivación a servicios especializados en TEA en caso necesario, materiales y recursos.
  4. Ámbito Judicial
 
El profesional es el experto en autismo, pero la familia es la experta en la persona

David Preece